2012年7月9日 星期一

健康與醫療資料加值應用公民論壇 2/4 感想 | 2012-7-8 於台大校友會館

原文發表於 Google Plus


「健康與醫療資料加值應用公民論壇」第二天,在立法院對面的台大校友會館。有插座沒網路,比昨天好一點,筆電可以醒著到最後。 XD

關於活動舉辦的感想

1. 今天的專家聽證議程,比昨天刺激很多,主辦單位刻意讓立場對立的專家同台辯論,雖然沒辦法像第一天的議程,有充裕的時間讓專家完整陳述,但是由於相關的專業知識在第一天已經有基本的認識了,所以第二天的確也不需要他們再深入解釋,我覺得主辦單位(台大政治系林子倫教授)這樣的安排非常恰好。

2. 關於昨天說過要問的影音檔的問題,今天早上得到長腿姊姊的答覆,她們會事後問各專家,取得同意後才釋出,但不保證專家們一定會同意。

關於專題內容的感想

1. 早上的議程我的感想是,民間監督健保聯盟發言人一針見血,衛生署前副署長答非所問拼命打官腔,北醫醫學資訊研究所長窩在自己的學術亞空間。

2. 下午議程的感想,台灣人權促進會執行秘書也是一針見血,台大國家發展研究所教授宏觀指導,衛生署統計室科長好心的自暴其短,北醫醫學資訊研究所長繼續窩在自己的學術亞空間。

3. 我覺得早上跟下午的公民討論,題目的設計,可以不要是「是非題」而採用「申論題」來讓我們討論。

比方說,第一題「現有的健康資料加值應用是否需要先經過個人同意或立法授權?」可以改成「健康資料的加值應用,用什麼樣的方式授權,是你可以接受的?你認為哪些情況下要取得個人同意、哪些情況下需要立法授權、哪些情況下不需授權也不需同意?」

第二題「健康資料加值應用的現況是否侵犯到個人資訊的隱私權和自主權?」可以改成「健康資料的加值應用,有哪些侵犯到個人資訊隱私權和自主權的地方?特殊團體對於隱私權有哪些特殊的考量?什麼樣的隱私控管機制是你覺得可以接受的方式?」

這樣的命題,應該會純粹的 yes 或 no 還要更能展現公民論壇的效用。雖然我們實際上也不會只討論 yes 或 no 就是了。

以上是今天的感想。經過兩天的議程,我自己也有些初步想法了,待會貼在下一撲。

----
整體來說,第二天已經比第一天有頭緒,我想下下週的週末要理出一個初步的結論應該不難才是。下下週 7/21、7/22 歡迎繼續收看 Twitter 上的即時文字轉播,一定會跟不上漏字,不過我盡量就是了 https://twitter.com/ETBlue

----
對了還有一件事情得提醒我自己,下下週的小組討論,我要請她們「讓每個人在500字之內,自己寫一段話,原原本本的放入會議紀錄,而不是全部交由他人代為整理」。

昨天的小組討論,雖然有協同記錄在幫大家即時整理成一張A4的小組結論,但是他漏掉了很多東西沒打進去,還有不少誤會,雖然有讓我們反應錯誤但太不直接,我也不知道他改完是什麼樣子就散會了。另,雖然有錄音可以事後去聽,但這錄音檔我們無法取得,而且根據我的經驗,通常不會有時間去聽錄音檔的。所以那張很不具代表性的薄薄的「小組初步結論」其實就代表了我們整組的意見,這樣不太妥當。


公民論壇官方網站 http://event.pansci.tw/hmiacf/